Noin viiden vuoden iässä esiintyvä DMD-tauti ilmenee lihasten menetyksinä myöhempinä vuosina. Lapset pakotetaan käyttämään pyörätuoleja 10-12 ikäisenä. 20-vuotiaana syntyy elintärkeitä vaikeuksia. IETT ja DMD Families Association allekirjoittivat yhteisen tapahtuman kiinnittääkseen huomiota tähän säälimätöntä sairautta.
DMD-perheyhdistys ja IETT: n pääosasto järjestivät tunneliaukiolla tapahtuman lisätäkseen tietoisuutta DMD-taudista. IETT: n työntekijät tukivat myös tapahtumaa, joka järjestettiin taudista kärsivien perheiden ja lasten osallistumisella.
IETT: n asiakaspalvelun ja yritysviestinnän päällikkö Cevdet Güngör kertoi IETT: n pääosaston puolesta, että IETT on tarjonnut julkisen liikenteen palveluita Istanbulin asukkaille 148-vuosina ja että se tukee myös sosiaalisen vastuun projekteja. Güngör sanoi: ”Lapsemme, joilla on DMD, eivät voi kävellä tai juoksua kuin muut lapset eivätkä hengitä kunnolla taudin vaiheissa. Lihakkaat lapsemme, joiden lihakset ja elämä sulaa ajan myötä, haluavat uneksia tulevaisuudestaan. ”
Yhdistyksen jäsenillä, jotka osallistuivat tapahtumaan lastensa kanssa, joilla oli DMD, oli vaatimuksia sekä viranomaisilta että kansalaisilta.
DMD-perheyhdistyksen puheenjohtaja Gülbahar Bekiroğlu, joka huomautti, että koko maassa on yli tuhat 5-lasta taistelevat samasta taudista, kertoi puheessaan: şkın Yli maamme 5000-lapset taistelevat tämän taudin aiheuttamiin ongelmiin.
Bekiroğlu totesi, että heillä oli vaikeuksia löytää erikoislääkäreitä, jotka tuntevat DMD: n sairaaloista. Bekiroğlu totesi, että monitieteisten lihassairauskeskusten lukumäärää olisi lisättävä, ja meidän on mentävä kaupunkeihin, joissa on lihassairauskeskuksia, kuten Antalya ja İzmir, jotta voimme valvoa rutiininomaisesti lapsiamme, jotka eivät kestä pitkiä matkoja. Jos lihassairauskeskusten lukumäärä kasvaa, pystymme saamaan pätevämpää terveydenhuoltoa. Pystymme pääsemään kehittäviin hoidoihin helpommin. Tiedämme, että kaikki kohtaamiamme ongelmat ratkaistaan sosiaalisen tietoisuuden avulla. DMD-perheyhdistyksenä haluamme kiittää IETT-yritysten pääosastoa tuesta. "
Aurinkoisena talvipäivänä tapahtuma järjestettiin osallistuen DMD-lasten kanssa. Lapset, jotka tulivat nauttimaan ilmapalloista ja puuvilloista, olivat kiertäneet Istiklal-kadulla Nostalgic Raitiovaunulla.
Mikä on DMD?
Duchennen lihasdystrofia DMD; Se on progressiivinen ja geneettinen lihassairaus, joka esiintyy 3–5 vuoden ikäisenä. Duchenne-potilaiden dystrofiinigeenin mutaation vuoksi lihaksien eheyttä varmistavaa dystrofiiniproteiinia ei voida syntetisoida. Tauti ilmenee lapsilla, joilla on liiallinen väsymys, usein pudotukset ja vaikeudet noustessa ylämäkeen. Duchenne on tauti, joka yleensä kohdistuu poikiin. Vaikka miesten esiintyvyys on yksi 3.500: ssä, naisten esiintyvyys on miljoona. Lapset, jotka ovat pyörätuolia kiinnittäneet 50-iästä lähtien, altistetaan elintärkeille vaikutuksille, erityisesti hengitykselle, 10-vuotiaana. Taudille ei ole vielä tiedossa parannuskeinoa.
Ole ensimmäinen, joka kommentoi